Segundo os últimos dados da Federação Internacional da Esclerose Múltipla, estima-se que existam 40.000 casos da doença no país, ou seja, uma média de 15 casos por 100.000 habitantes. No mundo são 2,8 milhões de pessoas com EM e em poucos casos há diagnósticos repetidos na mesma família.
Dizem que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar, né? Mas na prática, pode cair sim.
A doença não é considerada hereditária, porém mais de 200 genes parecem estar envolvidos no surgimento da doença, ou seja, geneticamente, parentescos próximos possuem um risco maior de desenvolver, embora nada seja comprovado, uma vez que não existe um gene diretamente responsável pelo desenvolvimento da EM. O que se sabe é que um caso de EM na família pode aumentar a probabilidade de uma nova geração desenvolver a doença, posto que o fator predisposição genética é um entre tantas causas do surgimento da doença.
Outro fator considerado é que, já é sabido que a EM atinge principalmente mulheres, eliminando ainda mais o risco do desenvolvimento em homens da mesma família. Porém, os diagnósticos no sexo masculino, embora mais raro, poderia ter um prognóstico menos favorável.
Há anos atendendo pessoas diagnosticadas com Esclerose Múltipla, o neurologista Dr. Mateus Boaventura relata que em sua carreira atualmente acompanha mais de 100 pacientes com este diagnóstico, e que apresenta 3 exemplos de mães e filhos com a doença. A estatística está dentro do risco de 2 a 5% descrito na literatura médica. Em um destes casos que o neurologista acompanha, uma paciente de 39 anos de idade, já com diagnóstico de EM desde os seus 29 anos, desconfiou rapidamente quando o seu filho de 15 anos começou a sentir formigamento e fraqueza na perna direita, com dificuldade para jogar futebol. Alguns pensaram que apenas tinha “torcido o pé” mas logo fizeram uma consulta neurológica e exames direcionados, recebendo o diagnóstico. “Para eles foi difícil lidar com o novo diagnóstico e aprender a encarar a chance de novos surtos ou sequelas da doença, principalmente pelo maior medo de manifestações mais graves no sexo masculino. Em contrapartida, eles me contaram no consultório uma transformação no ambiente familiar, que uniu e trouxe a eles, uma vida completamente diferente e posso afirmar que com mais significado” – relata Dr. Mateus Boaventura.
Após o diagnóstico duplo e os cuidados redobrados, mãe e filho decidiram mudar o curso da vida e se adaptar a uma nova rotina. Aos 38 anos a mãe teve o seu terceiro filho, mostrando que a doença não impede o desejo de uma nova gravidez. Hoje o seu filho já está com 21 anos, trabalha no mercado financeiro e felizmente está com a doença silenciada com um tratamento de alta eficácia. O mesmo tem o plano de fazer um “mochilão” viajando em outros países.
Dia 30 de agosto, no Brasil é celebrado o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla. Embora seja amplamente difundido, ainda existem muitas discussões a serem levantadas. De acordo com o Dr. Mateus Boaventura, a falta de informação faz com que muitos pacientes procurem ajuda após a manifestação de muitos surtos com a doença já avançada, o que gera mais sequelas irreversíveis e dificulta o tratamento.