No Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, celebrado em 19 de junho, Mato Grosso do Sul dá um passo importante no enfrentamento da condição com o lançamento de um plano de trabalho estruturado pela SES (Secretaria de Estado de Saúde). A estratégia visa reforçar a linha de cuidado voltada aos pacientes, com ampliação do diagnóstico precoce, qualificação da rede pública e acompanhamento especializado em unidades de referência.
Com 125 casos de doença falciforme registrados em 2024, a SES está comprometida em garantir o cuidado integral por meio de ações coordenadas e baseadas em evidências. Uma das medidas adotadas é a criação de um Grupo de Trabalho interinstitucional, coordenado pela Gerência de Equidade em Saúde.
O foco é garantir o cuidado integral — desde o Teste do Pezinho, que permite a detecção ainda nos primeiros dias de vida, até o atendimento contínuo em serviços especializados, como o Hospital Regional Rosa Pedrossian, o Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian e o IPED/APAE (Instituto de Pesquisas, Ensino e Diagnósticos).
Essas unidades realizam exames fundamentais para o diagnóstico e monitoramento da condição, como a eletroforese de hemoglobina, que identifica variantes como HbSS (anemia falciforme), HbSC e HbS-beta talassemia. No Hospital Regional, também está disponível o exame Doppler Transcraniano, indicado para prevenir AVCs (Acidentes Vasculares Cerebrais) em crianças de 2 a 16 anos com a doença.
Acompanhamento em expansão
Entre janeiro e maio de 2025, o ambulatório do Hospital Regional realizou 18 atendimentos. No Hospital Universitário, 66 pacientes com mais de 14 anos estão em acompanhamento — 40 mulheres e 26 homens. Já o IPED/APAE segue responsável por novos diagnósticos, mantendo um serviço especializado de excelência.
Apesar dos avanços, a falta de informação ainda é um obstáculo. “Muitas pessoas desconhecem os sintomas, os riscos e até mesmo os serviços oferecidos pelo SUS. Isso contribui para diagnósticos tardios e agravamento do quadro clínico”, alerta a gerente de Equidade em Saúde da SES, Aparecida Queiroz Zacarias Silva.
Formação continuada
Para enfrentar esse desafio, a SES, em parceria com a Escola de Saúde Pública Dr. Jorge David Nasser, lançou o curso autoinstrucional Doença Falciforme para além do Gene – Uma abordagem biopsicossocial. A formação tem 40 horas e está disponível gratuitamente na plataforma https://ead.saude.ms.gov.br, voltada a profissionais de saúde do SUS.
A qualificação busca ampliar o conhecimento da rede e fortalecer um atendimento mais humanizado e sensível às especificidades da doença, que pode causar crises de dor, infecções, AVC e outras complicações graves desde o primeiro ano de vida. De 2020 a 2023, foram registrados 12 óbitos em decorrência da doença no estado.
A Secretaria de Estado de Saúde está intensificando as ações voltadas às pessoas com Doença Falciforme, por meio da instituição do Grupo de Trabalho responsável pela elaboração da Linha de Cuidado da Pessoa com Anemia Falciforme, além de outras iniciativas direcionadas.
Entre as medidas estão: ações preventivas, imunização, uso profilático de penicilina e orientações às famílias para o reconhecimento de sinais de alerta. Todas as ações seguem diretrizes fundamentadas em evidências científicas e no princípio da equidade.
A concentração de casos em municípios como Três Lagoas (28), Bataguassu (18) e Inocência (9) reforça a necessidade de descentralizar os serviços e assegurar o acesso em todas as regiões do estado.
