Luta pela vida: terapia domiciliar para doença rara degenerativa está em avaliação para ser incorporada no SUS

Mal assumiu a presidência da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Barbara Coelho, tem mais um grande desafio: lutar pelo acesso ao tratamento para o estágio 2 da doença rara e genética amiloidose hereditária por transtirretina com polineuropatia (hATTR-PN). A pauta voltou à discussão na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) do Ministério da Saúde, que abriu em 24 de maio a consulta pública (CP) nº 24. Até 12 de junho, a sociedade poderá opinar, por meio do formulário disponível neste link, sobre a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) do medicamento inotersena, indicado para o estágio 2 da doença e aprovado há cinco anos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), como a única terapia para uso domiciliar.
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Para Bárbara, a incorporação da terapia será um avanço em termos de política pública de saúde para as pessoas com a doença que não contam com tratamento disponível no SUS, já que apenas o medicamento para o estágio 1 da hATTR-PN é fornecido. “Um único medicamento não resolve tudo. É necessário um arsenal terapêutico para que os médicos avaliem a terapia mais adequada para cada paciente”, afirma ela com conhecimento de causa, já que a doença está presente na sua família há gerações.
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Sua mãe, hoje com 80 anos, foi diagnosticada em 2019 no estágio 1 da hATTR-PN. Por conta da falta de tratamento, avançou para o estágio 2, quando os sintomas físicos e neurológicos se manifestam de forma mais severa. “Há uma grande burocracia para se ter acesso por via judicial. Minha mãe tem de renovar todo mês a aprovação ao acesso. Meu tio a cada três meses e uma outra tia não conseguiu. Ou seja, cada juiz dá uma sentença. É necessária uma padronização, um processo formal de acesso pela rede de saúde pública, que facilitará muito para essas que pessoas não tenham o tratamento interrompido”, explica.
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Esta é a segunda vez que a terapia é submetida ao processo de incorporação pelo Ministério da Saúde. Nas duas oportunidades, a Conitec emitiu pareceres preliminares desfavoráveis à inclusão no SUS. Mas isso não abate Bárbara. “Vejo uma luz no fim do túnel. Quando as pessoas com amiloidose chegam até mim, espero que eles tenham uma melhor qualidade de vida que a minha mãe está tendo, pois essa doença é progressiva e não espera o tempo da burocracia. Não trabalhamos com o não. Corremos atrás do sim”, completa.