A alergia à proteína do leite de vaca (APLV) é a alergia alimentar mais comum no primeiro ano de vida, atinge 1 a cada 18 crianças. Desde seu diagnóstico até seu tratamento representam uma exaustiva jornada para as crianças e seus familiares.
O primeiro desafio está no diagnóstico. Os sintomas da APLV são variados, podem ser sintomas gastrointestinais, como cólica e constipação; sintomas na pele, como uma vermelhidão na pele; sintomas respiratórios, como tosse e congestão nasal; além de casos mais graves que podem chegar à anafilaxia. Contudo, esses sintomas podem se confundir com outras condições clínicas, o que dificulta o diagnóstico.
Em uma pesquisa realizada pela Danone junto com a Veja Saúde em 2020, 52% dos pais ou responsáveis chegaram a visitar mais de três médicos antes de terem confirmação de APLV para seus filhos, e 55% tinham mais de três meses de idade quando descobriram a doença.
Para dar voz aos familiares, cuidadores e profissionais da saúde que compartilham dessa difícil jornada, e entender o que é valor para elas, foi elaborada uma pesquisa patrocinada pela Danone, com apoio da Mak Valor Mentoring, Academia VBHC, junto às associações de pacientes: Associação dos Familiares e Amigos de Crianças com Alergias Alimentares (AFAC), Associação de Apoio a APLV e Alergias Alimentares (A4PB) e Associação da Pessoa Alérgica Alimentar do Amazonas (APAAM).
O estudo foi realizado através da metodologia “Cuidado à Saúde Baseado em Valor” ou “Value-based healthcare (VBHC)”, estratégia que busca tangibilizar o valor gerado para o paciente com APLV.
Foram realizados 5 grupos de experiência com familiares ou profissionais da saúde. Na análise dos discursos, foram obtidas seis categorias: impacto da APLV (qualidade de vida); desafio da APLV (diagnóstico e tratamento); apoio recebido (experiências vividas); conselhos (como lidar com a doença); metas e expectativas (resolução da doença e melhora gradativa) e a visão dos profissionais (como lidar nos casos de APLV).
Segundo a pesquisa, tanto os familiares quanto os profissionais de saúde citam a falta de informação, a falta de acesso a nutrição adequada e a um programa multiprofissional, como os principais desafios vivenciados no cuidado da APLV.
Além disso, foi identificado impacto na qualidade de vida das crianças com APLV e de seus familiares, com a presença de sofrimento físico e sofrimento mental, impacto também na frequência escolar, no tempo de preparo das refeições, no custo de vida e ainda, levar ao isolamento social devido a limitação nutricional. Dessa forma, a percepção dos pais sobre a qualidade de vida piora proporcionalmente de acordo com o tempo que a criança está em dieta de exclusão e com a gravidade dos sintomas.
Conselhos dos familiares
Na pesquisa ainda foi questionado quais conselhos os pais de crianças com APLV dariam para outros pais que estão iniciando nessa jornada. O primeiro conselho, é buscar por profissionais especializados, assim como por informação de qualidade e compartilhar com as pessoas ao seu redor. Conectar-se com outras pessoas que também estejam enfrentando este desafio é mais uma dica. Vale ressaltar o conselho para que as mães continuem amamentando, apesar do desafio da exclusão da proteína do leite da alimentação da mãe durante todo o período de amamentação. Por fim, “mantenha a calma, vai passar”.
